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Estructura y Organismos
A esta nueva guía de unidades de experiencia de enfermedades raras del Servicio Madrileño de Salud, que se ha presentado en el Hospital Universitario Niño Jesús, se podrá acceder a través del Portal de Salud de la Comunidad, donde tanto los profesionales como afectados podrán conocer la ubicación de aquellos hospitales con mayor experiencia en estas patologías y elegir dónde ser tratados.
Estos hospitales se caracterizan por contar con profesionales que están implicados en estas patologías y donde se concentran un mayor número de casos de estos enfermos. Esta web de enfermedades poco frecuentes ofrece una información general sobre 15 enfermedades que fueron seleccionadas por la Federación Española de Enfermedades Raras.
Además, se incluye un enlace para acceder a otras webs como de la Asociaciones o la Federación de enfermedades raras. Cada patología se presenta un mapa donde se localizan los hospitales madrileños que atienden al 90% de los casos. Los centros sanitarios hospitalarios se representan en 4 colores según el número de casos atendidos de mayor a menor -rojo, naranja, verde y azul- y se incluye un enlace a la página web del hospital seleccionado.
Los ciudadanos y los profesionales sanitarios podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de los casos, y dónde existe una mayor experiencia en el diagnóstico y tratamiento en estas enfermedades, y de este modo podrán elegir el centro sanitario en el que deseen ser atendidos.
Investigación en los hospitales madrileñosDebido a la alta especialización de los hospitales públicos madrileños, éstos tratan a numerosos pacientes procedentes de otras regiones. En la actualidad Madrid cuenta con 35 grupos de diagnóstico de enfermedades raras y los hospitales La Paz, 12 de Octubre, Ramón y Cajal, Gregorio Marañón, Niño Jesús, Puerta de Hierro, Clínico San Carlos tratan grupos de estas patologías.
Los hospitales madrileños, además de realizar asistencia, tienen un gran nivel investigador en estas enfermedades. La Comunidad cuenta con más de 30 grupos de investigación en el área de enfermedades genética, lo que supone que hay más de 100 proyectos de investigación activos. Las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, carecen de tratamientos efectivos, se desconoce las causas que la producen y existen datos epidemiológicos escasos. En la actualidad se calcula que el número de enfermedades raras es de 8.000.
Consejería de Sanidad
C/ Aduana, 29.
Código Postal: 28013
Distrito: Centro
