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Actualidad


23/12/2013

Reconocimiento al servicio de información sobre enfermedades raras de FEDER


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SUBVENCIONADO POR LA COMUNIDAD DE MADRID

El Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades raras de la Federación Española de Asociaciones especializadas en estas patologías (FEDER), que desde hace más de diez años recibe apoyo financiero de la Comunidad de Madrid, ha sido reconocido con un premio a las buenas prácticas por La Alianza General de Pacientes (AGP) y la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (FUNDAMED).

El póster presentado por esta entidad resultó ganador en el recuento de votos de los asistentes a la V Asamblea General de la Alianza de Pacientes. Los responsables del Servicio han agradecido el premio a todas las personas que lo han hecho posible y “especialmente a la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid que, a través de su Dirección General de Servicios Sociales, apoya fuertemente a este servicio desde hace más de diez años con la máxima implicación”.

El Servicio de información y Orientación sobre enfermedades raras está dirigido a las personas afectadas por patologías poco frecuentes y a sus familias, pero atiende también las consultas de profesionales de distintos ámbitos (sanitario, social, psicológico, laboral), así como a entidades y asociaciones. Trata de romper la cadena de aislamiento y dispersión en la que se encuentran los pacientes que hacen frente a diagnósticos, a veces dramáticos, con información, asesoramiento sobre los recursos existentes, orientación legal, creación de grupos de ayuda mutua, fomento del asociacionismo, etc.

A lo largo de la última década, este servicio ha sido apoyado financieramente por la Comunidad de Madrid a través de las convocatorias anuales de subvenciones dirigidas a entidades sin ánimo de lucro, con un importe total de 329.403,21 euros desde el año 2003. Aunque se trata de un servicio de carácter nacional, la Comunidad Autónoma desde la que más consultas se realizan es la de Madrid. De hecho, más de 1.500 madrileños se han beneficiado del servicio en los últimos tres ejercicios.

Guía de enfermedades raras
La Consejería de Asuntos Sociales, a través de su Dirección General de Servicios Sociales, y FEDER mantienen una estrecha relación de colaboración en otros ámbitos. Desde hace tres años existe un grupo de trabajo conjunto dedicado a mejorar los procedimientos de valoración de la discapacidad en aquellas enfermedades más desconocidas por su menor prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). Fruto de este trabajo es la Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades poco frecuentes, que reúne indicaciones sobre doce patologías. Este documento está en proceso de actualización para incorporar el resultado de la puesta en común en otras siete dolencias.