Servicio Madrileño de SaludConsejería de Sanidad

Sección de Rehabilitación Infantil

Miércoles, 23 de octubre de 2019
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Asociaciones y sociedades de rehabilitación


INFORMACIÓN ÚTIL PARA LA FAMILIA.

viñeta Registro de Nacional de enfermedades raras. https://registroraras.isciii.es/comun/inicio0.aspx

viñeta Federación Española de enfermedades raras (FEDER): www.enfermedades-raras.org.Si está buscando información sobre las asociaciones de padres pinche en el siguiente enlace: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/madrid/asociaciones

viñeta Centro Estatal de Referencia para personas con Enfermedades Raras y sus familias. www.creenfermedadesraras.es

viñeta Portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de España: www.orphanet.es

viñeta CEAPAT: Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas técnicas. www.ceapat.es

ASOCIACIONES DE PADRES DE ENFERMEDADES RARAS en Madrid que con más frecuencia precisan seguimiento por parte de rehabilitación Infantil:

En el caso que la asociación de padres de la enfermedad rara que presenta su hijo no aparezca en el siguiente listado puede consultar en las anteriores referencias:

viñeta Síndrome de Down España: www.sindromedown.net– Madrid:www.downmadrid.es
viñeta Oral Facial Digital tipo IV o VI, Síndrome sindromemicrodelecion15q11.2@gmail.com
viñeta O.D. - Objetivo Diagnóstico. Asociación de Personas sin Diagnóstico objetivodiagnostico@gmail.com
viñeta Niños y jóvenes con enfermedades reumáticas www.aspanijer.org
viñeta FunMC - Fundación Menudos Corazones. www.menudoscorazones.org
viñeta FUNDISMUN Fundación para el Discapacitado Muscular Nacional. www.fundismun.org
viñeta FUNDAME - Fundación Atrofia Muscular Espinal www.fundame.net
viñeta FUNDACIONINVDUP15Q Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q. www.fundacioninvdup15q.es Microdeleción 15Q 11.2, Síndrome de sindromemicrodelecion15q11.2@gmail.com
viñeta Fundación Pequeños Pulmones. www.pequenospulmones.org
viñeta Fundación Española de la Tartamudez http://www.ttm-espana.com
viñeta FSW Fundación Síndrome de West. www.sindromedewest.org
viñeta FSM Fundación Síndrome de Moebius de España. www.moebius.org
viñeta FMPJC Fundación Mari Paz Jimenez Casado. Asociación de padres con niños afectos de Fibrosarcoma. www.fundacionmaripazjimenez.org
viñeta FIAPAS. Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos. http://www.fiapas.es
viñeta Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España: AICE. http://implantecoclear.org/
viñeta FEBHI Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia. www.febhi.org
viñeta FACDM Fundación Ana Carolina Diez Mahou (Asociación de padres con niños afectos de Miopatía mitocondrial, distrofia muscular, enfermedades neuromusculares) www,fundacionanacarolinadiezmahou.com.
viñeta ESTU Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosaesclerosistuberosa.org
viñeta DSF eu Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España) www.dravetfoundation.eu
viñeta DPPE Duchenne Parent Project España. Www.duchenne-spain.org
viñeta DEDINES Asociación DEDINES: "Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales. www.dedines.es
viñeta CNSE - Confederación estatal de personas sordas www.cnse.es
viñeta ASWE Asociación Síndrome Williams de España. www.sindromewilliams.org
viñeta ASPAS Madrid: asociación de padres y amigos de los sordos. www.aspasmadrid.es
viñeta Asociaciones Madrileña de Espina Bífidawww.ameb.es
viñeta Asociaciones Autismo www.apna.es y www.autismo.org
viñeta Asociaciones Asperger www.aspergermadrid.org
viñeta Asociaciones amputados www.amputados.com
viñeta Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13) www.22q13.org.es
viñeta Asociación Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina Gil. www.treachercollins.es
viñeta Asociación Síndrome de Rett www.rett.es
viñeta Asociación Síndrome de Angelman (ASA): www.angelman-asa.org
viñeta Asociación padres niños con cáncer (ASION): www.asion.org
viñeta Asociación nacional de habla-lenguaje-audición: ASHA. http://www.asha.org.
viñeta Asociación madrileña para el síndrome Prader Willi www.praderwilli.es– España: www.aespw.org
viñeta Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi: AESRT.
viñeta Asociación española Daño Cerebral Adquirido www.fedace.org
viñeta Asociación de sordos de Madrid www.asormadrid.org
viñeta Asociación de sordos de Coslada www.fesorcam.org
viñeta Asociación de personas con Trastorno Especifico del Lenguaje de Madrid: ATELMA . www.atelma.es
viñeta Asociación de parálisis cerebral www.aspacemadrid.es
viñeta Asociación de padres de niños prematuros: APREM. www.aprem-e.org
viñeta Asociación de padres de niños con esclerodermia www.esclerodermia.org
viñeta Asociación de padres de niños con acondroplasia y otras alteraciones del crecimiento. Asociación http://www.asociacioncrecer.org
viñeta Asociación de Implantados Cocleares de la Comunidad Autónoma de Madrid: AICCAM. www.implantecoclear.org/aiccam
viñeta Asociación de hemiparesia infantil: www.hemiweb.org
viñeta Asociación de Afectados de Fisura Labio-Palatina de Madrid: AFILAPA. http://www.labioleporino-afilapa.com/
viñeta ASFAPE Asociación de Familias con Perthes. www.asfape.org
viñeta ASEM Madrid Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares. www.asemmadrid.org
viñeta ANAC Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. www.arnoldchiari.es
viñeta AMCME Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España. www.amcme.es
viñeta AMCFQ Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. www.fqmadrid.org
viñeta AMA Asociación Madrileña de Ataxias. www.atamad.org/
viñeta ALDE Asociación de Lucha contra la Distonía en España. www.distonia.org
viñeta AHUCE Asociación Huesos de Cristal de España. www.ahuce.org y AMOI Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta. www.amoimadrid.org/
viñeta AESWH Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn. www.wo. lfhirschhorn.com
viñeta AESSW Asociación Española Síndrome de Sturge Weber. www.sturge-weber.es .
viñeta AESS Asociación Española del Síndrome de Sotos. www.asociacionsotos.org
viñeta AESIP Asociación Española Síndrome de Poland www.aesip.es
viñeta AEPMI - Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial www.aepmi.org
viñeta AEPEF Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)
viñeta AEAS Asociación Española de Afectados por Sarcoma. http://www.aeasarcomas.org/
viñeta AANF Asociación de Afectados de Neurofibromatosis www.neurofibromatosis.es