Hospital La Paz

Hospital La Paz, Cantoblanco y Carlos III
Miércoles, 20 de noviembre de 2019 Comunidad de Madrid

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TransplantChild

¿Qué es una Red de Referencia?

Red de referencia europea en trasplantes pediatricos
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a enfermedades raras o complejas que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.


Este tipo de enfermedades tienen un fuerte impacto para los pacientes, familiares y cuidadores y es frecuente que haya pacientes sin diagnosticar debido a la falta de conocimientos científicos y médicos o a la dificultad para acceder a ellos.

Para estudiar el diagnóstico y tratamiento de un paciente, los coordinadores de las redes se reúnen y celebran sesiones clínicas virtuales gracias a una plataforma informática y a herramientas de telemedicina. Así, lo que se desplaza es el conocimiento y no los pacientes, que permanecen cómodamente en su entorno familiar que les apoya.

Las primeras 24 redes de referencia se crearon en 2017 con la participación de más de 900 unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a 300 hospitales de 26 Estados miembros.

En el caso de España, debe ser propuesto por el Ministerio de Sanidad, previa solicitud de las Comunidades Autónomas y acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Las redes nacen de un mandato de la Comisión Europea. El 9 de marzo de 2017 se celebró la ceremonia oficial de constitución de estas redes y el 10 de marzo tuvo lugar la primera reunión de los centros que forman parte de TransplantChild, constituyéndose oficialmente su Consejo, que está formado por un representante de cada uno de los 18 centros que la integran.

 

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