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13/11/2009

Los programas coordinados de salud ayudan a las personas con síndrome de Down


Cadena genética
HAY 35.000 PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA

Profesionales de los hospitales madrileños La Paz, Niño Jesús y Gregorio Marañón han organizado conjuntamente la primera "Jornada sobre Actualización en Síndrome de Down", que ha sido inaugurada por la viceconsejera de Ordenación Sanitaria e Infraestructuras de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Belén Prado, y que ha tenido lugar en el Hospital Universitario Gregorio Marañón.

En su intervención, Prado ha apostado por derribar los muros invisibles que aún perviven en nuestra sociedad y que dificultan la convivencia con personas "que nos dan una lección cada día" con su comportamiento y vitalidad. En este sentido, avanzó los planes de prevención y mejora que la Consejería de Sanidad tiene en desarrollo, como un proyecto de Escuela de Padres en Móstoles, las plazas en centros especializados y la vinculación con los centros sanitarios del entorno de los colegios en donde estudian niños con síndrome de Down. 

Prado se congratuló de la organización conjunta de una jornada por profesionales de tres hospitales madrileños, en donde se ha puesto de manifiesto la mejora tanto en la supervivencia como en la calidad de vida que los niños con síndrome de Down han experimentado en los últimos 25 años gracias a una mejor atención sanitaria, a los programas coordinados de salud y a una atención temprana; sin embargo, aún quedan retos pendientes como su integración laboral y social y afrontar aspectos como el envejecimiento de la forma más saludable posible.

Por ello, resulta indispensable la investigación y organización, ya que la base de su salud reside en los "programas de salud específicos, las unidades multidisciplinares de referencia y las de atención temprana", explica el cardiólogo infantil del Hospital Gregorio Marañón y co-organizador de las jornadas, Constancio Medrano quien, además destaca la necesidad de la continuidad de cuidados en la etapa adulta.

Cardiopatías congénitas
El síndrome de Down es una alteración genética originada por una trisomía del cromosoma 21, es decir, que en lugar de haber dos hay tres cromosomas, lo que origina varias alteraciones que requieren un abordaje médico eficaz y completo, que aporte un tratamiento integral y específico para el paciente afectado por el síndrome de Down y también para su familia. Es decir, el objetivo socio-sanitario es ofrecer una atención, y un control médico que permita vivir en un entorno familiar, escolar y social, normal y saludable, sin medicalizar su vida.

La mitad de niños con síndrome de Down tienen una cardiopatía congénita. En los últimos años niños con cardiopatías como el canal auriculo-ventricular tienen una supervivencia del 90% después de la intervención quirúrgica, superando la perspectiva del pasado en el que, se asociaba a una elevada mortalidad y una mala calidad de vida.

Los nuevos tratamientos de la hipertensión pulmonar o los avances en técnicas de cateterismo intervencionista han mejorado la calidad de vida en los casos más complejos. Según el estudio multicéntrico CIVIC 21, gestionado desde la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, el riesgo de estos pacientes a presentar bronquiolitis es incluso mayor que los niños que presentan cardiopatía congénita importante.

La clausura ha sido presidida por el Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, Arturo Canalda, y han participado activamente familiares, profesionales sanitarios, la Fundación Síndrome de Down de Madrid y Menudos Corazones. La jornada está avalada por la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, y en ella se han puesto al día los avances en el diagnóstico prenatal y en genética, y en la forma de dar la noticia a los padres, y en cómo éstos la reciben.


 



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