Hospital del Niño Jesus

Hospital Infantil Universitario Niño Jesus
Lunes, 29 de mayo de 2017 Comunidad de Madrid

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Servicios Médicos

Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

El objetivo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es atender a todos los pacientes pediátricos de la Comunidad de Madrid, en situación terminal o con enfermedad de pronóstico letal, en el lugar en el que se encuentren y ofreciendo atención 24 horas al día desde el comienzo.

La Unidad pretende mejorar la atención y la calidad de vida a estos pacientes (bebés, niños o adolescentes)  y  a sus familias, de forma integral y personalizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.

En funcionamiento desde febrero del año 2008, se constituyó desde el primer momento como equipo multidisciplinar para proporcionar los mejores cuidados y poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento; les ayudan a aceptar, asumir e integrar el hecho de la muerte en su vida.

En concreto, sus objetivos se centran en:

- Impulsar la coordinación con los profesionales médicos responsables del niño en cada hospital y en el entorno geográfico en el que vive
- Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativos
- Impulsar la investigación en cuidados paliativos
- Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia de los niños en situación terminal o con pronóstico letal
- Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos para estos pacientes
- Formar de una Red de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Comunidad de Madrid

En el año 2009 esta Unidad fue galardonada con el Premio a la Calidad en el Sistema Nacional de Sanidad y Política Social, en la categoría de Innovación en la Mejora de la Calidad Global, concedido por e Ministerio de Sanidad y Política Social.  Y durante el año 2010, recibió el premio Pie Derecho, convocado por cadena Cien, y el Premio a la Excelencia en Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid, concedido por el Servicio Madrileño de Salud.

Los útimos tres premios han sido: Las Mejores ideas del año 2011, en la categoría de gestión, otorgado por  Diario Médico, el Premio ALGOS-Grünentahl, a la labor contra el dolor infantil, entregado durante la celebracion de las III Jornadas Internacionales de Dolor Infantil, el el Premios  a la Excelencia de ABC, en la categoría de Hospital Público, obtenido en reconocimiento a la puesta marcha y labor que se presta desde esta Unidad de Cuidados Paliativos.

Organización, funcionamiento y equipo de trabajo

Coordinador: Dr.  Ricardo Martino  Alba
Se presta atención programada de lunes a viernes de 8 a 15 horas y atención continuada telefónica y presencial si se requiere 24 horas al día, 365 días al año. Un pediatra y una enfermera están localizados de forma permanente para ello.

Según se recomienda en los estándares europeos de calidad para los cuidados paliativos pediátricos, se distinguen tres niveles de atención según el grado de especialización en cuidados paliativos del personal que atiende al niño y las necesidades del paciente y la familia.

En esta Unidad se han definido estos niveles de atención incluyendo los recursos de organización y atención que se le proporcionan en cada situación al paciente, la familia y/o los profesionales.

Nivel 1: Enfoque paliativo. Lo realizan los profesionales responsables del niño con el apoyo esporádico de la Unidad. Se ofrece atención telefónica 24 horas a los profesionales.

Nivel 2: Cuidados compartidos. La Unidad comparte responsabilidad y tratamientos con otros Facultativos especialistas de Área responsables del niño. Se ofrece atención telefónica 24 horas al paciente y su familia y los profesionales. Posibilidad de atención continuada presencial.

Nivel 3: Cuidados Paliativos a cargo de la Unidad. La Unidad asume toda la responsabilidad sobre el paciente. Se lleva a cabo en régimen de hospitalización a domicilio o como ingreso hospitalario en le Hospital Niño Jesús. La Unidad ofrece atención continuada 24 horas al día.

El equipo de Cuidados Paliativos está formado por 3 médicos, 4 profesionales de enfermería, un psicólogo, un trabajador social y un auxiliar administrativo.

Actividad Asistencial

Se atiende pacientes en el propio Hospital del Niño Jesús, en otros hospitales de la red de la Comunidad de Madrid, en su domicilio o en el centro residencial en el que vive.

Cuando un médico considera que tiene un paciente susceptible de recibir cuidados paliativos se pone en contacto con la unidad y remite un informe. Los profesionales de la unidad se desplazan al centro sanitario o asistencial para valorar al paciente y decidir si se incluye en el programa de atención de la Unidad.


Hospitalización a domicilio:

Se considera hospitalización a domicilio la asistencia prestada a pacientes incluidos en un programa de atención continuada a domicilio, que recibe asistencia médica, de enfermería, psicológica y de trabajo social, prestada por el personal de la Unidad.

Ingreso en hospital:
El paciente ingresa a cargo de la Unidad de Cuidados Paliativos, en función de su enfermedad de base y edad, y atendiendo a su complejidad clínica y pronóstico.

Hospital de día:
Es todo acto asistencial realizado por médicos y/o enfermeras para la realización de prestaciones o tratamientos diurnos en el Hospital Niño Jesús que requiere una supervisión y/o una monitorización continuada durante la realización de la técnica o procedimiento

Consulta Externa de Especialidad:
Es el acto asistencial realizado por uno o varios miembros del equipo (médico, enfermera, psicóloga y trabajadora social) para diagnóstico/tratamiento/seguimiento en pacientes que no formen parte de la hospitalización a domicilio, ni tampoco de la hospitalización en el Hospital Niño Jesús por otro Servicio).

Interconsulta:
Acto asistencial realizado por uno o varios miembros del equipo (médico, enfermera, psicóloga y trabajadora social) para evaluar un paciente a cargo de otro Servicio del Hospital Niño Jesús y proporcionar al médico responsable recomendaciones o asesoramiento en aspectos clínicos, de cuidados, psicológicos, sociales, familiares o éticos.

Consulta como equipo de soporte para otros hospitales de la CAM
Acto asistencial realizado por uno o varios miembros del equipo (médico, enfermera, psicóloga y trabajadora social) para evaluar un paciente a cargo de otro hospital (que se encuentre ingresado o acuda a consulta) y proporcionar al médico responsable recomendaciones o asesoramiento en aspectos clínicos, de cuidados, psicológicos, sociales, familiares o éticos.

Consulta como equipo de soporte en el proceso del duelo: 
Acto asistencial realizado por uno o varios miembros del equipo (médico, enfermera, psicóloga y trabajadora social) para acompañar y atender a la familia del paciente fallecido (entierros/cremaciones, funerales, asistencia psicológica durante el periodo de duelo…)


Definición de misión, visión y valores:

Misión
- Identificar y tratar pacientes en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal
- Tratar los síntomas y proporcionar cuidados al paciente
- Proporcionar los recursos materiales y humanos para que el paciente pueda ser cuidado y fallecer en el lugar preferido o más adecuado
- Acompañar al paciente y a su familia en el proceso de duelo
- Formar en cuidados paliativos a los profesionales

Visión
- Constituir una red de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad de Madrid en la que el niño pueda fallecer en su casa, acompañado por su familia y apoyado por el pediatra de cabecera y equipos de referencia y apoyo hospitalario de su propio área de salud.
- Que cada profesional que se tiene que enfrentar a la muerte de un paciente haya recibido la formación necesaria para ello
- Extender la cultura del cuidado paliativo y del acompañamiento a quienes tienen que enfrentarse con fallecimientos imprevistos de niños y recién nacidos
- Ser una unidad de referencia de ámbito nacional y europeo

 Valores
- Contemplar al niño y a su familia como unidad
- Tratar al niño como persona, cuidar su dignidad y respetar su intimidad, sus vínculos y sus valores
- Favorecer el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño
- Evitar los ingresos hospitalarios innecesarios
- Cuidar al personal de la unidad para que sea capaz de apoyar a la familia y a los otros profesionales que tienen contacto directo con el niño en cuidados paliativos
- Proporcionar los mejores cuidados para cada situación
- Trabajar en equipo
- Mejora continua de la calidad asistencial

 

Más información:

Ubicación: Primera planta.
Teléfono. 91 503 59 00. Extensión 623
C.e.:  ucpal.hnjs@salud.madrid.org

 


 

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