Hospital La Paz

Hospital La Paz, Cantoblanco y Carlos III
Viernes, 15 de noviembre de 2019 Comunidad de Madrid

Secciones principales


Prensa



01/03/2010

Madrid presta asistencia e investiga sobre enfermedades raras en 12 hospitales


Material de laboratorio
ESTAS DOLENCIAS AFECTAN A 20 MILLONES DE EUROPEOS

La Comunidad presta asistencia e investiga sobre enfermedades raras en 12 hospitales públicos: Gregorio Marañón, La Princesa, Niño Jesús, La Paz, Carlos III, Ramón y Cajal, Puerta de Hierro, Clínico San Carlos, Alcorcón, Fuenlabrada, Getafe y 12 de Octubre. El 28 de febrero se ha conmemorado el Día Mundial de las enfermedades raras, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población.

A pesar de su baja prevalencia, estas enfermedades pueden afectar a en torno 3 millones de españoles y 20 millones de europeos. Se caracterizan, en general, por ser minoritarias, graves y crónicas en muchos casos, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado.

El 12 de Octubre desarrolla un número importante de proyectos de investigación, destacando los realizados en los Laboratorios de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales y Porfirias. El primero tiene en marcha, entre otros, un estudio sobre distrofia muscular, patología que implica debilidad progresiva de los músculos y pérdida de tejido que puede llegar a ser letal. Este laboratorio lidera uno de los cuatro proyectos del país financiados por la Fundación Isabel Gemio.

En lo que se refiere al de Porfirias, los investigadores realizan el estudio y seguimiento de familias que puedan estar afectadas y que se caracteriza por trastornos graves en la piel, cuadros neurológicos y problemas abdominales.

Síndrome de Marfan

Por otra parte, este centro cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan, pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas. Desde su puesta en marcha ha atendido a 430 pacientes. Asimismo, el hospital tiene desde 2009 una unidad pediátrica que ya ha atendido a 575 nuevos pacientes afectados por estas patologías. En este mismo periodo ha realizado 2.273 consultas de seguimiento a niños procedentes de la región y de otras comunidades.

Madrid ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde marzo de 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes. La ELA está considerada como una enfermedad rara en la prevalencia según el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

El número de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) atendidos en las Unidades de la Comunidad especializadas en esta grave enfermedad rara se ha incrementado un 37% durante el último año, pasando de 436 pacientes en 2008 a 596 en 2009. Este incremento no se relaciona con el aumento de enfermos de esta patología, sino por el éxito en la captación de pacientes por las Unidades Monográficas de Enfermedades Raras. Las Unidades de ELA han experimentado un crecimiento en el número de pacientes y en la cifra de consultas, pasando de las 4.000, por primera vez, durante 2009.


 



Copyright © Comunidad de Madrid.