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18/05/2010

Cien mil euros a entidades de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica


Médico
PARA FINANCIAR ACTIVIDADES Y PROYECTOS ASISTENCIALES

La Comunidad ha aprobado la convocatoria para 2010 de las subvenciones por importe de 100.000 euros a organizaciones sin ánimo de lucro de la región con destino a la financiación de actividades y proyectos asistenciales para afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La convocatoria de las subvenciones se publicó en el Boletín Oficial de la Comunidad el 12 de mayo.

Con esta iniciativa, la Consejería de Sanidad pretende consolidar el reconocimiento institucional de la relevancia de dichas organizaciones en la mejora de la calidad asistencial a los afectados por esta enfermedad y el avance hacia criterios de corresponsabilidad mediante acciones basadas en una política que contribuya a la mejora en la asistencia socio-sanitaria a los afectados.

La Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad con unas connotaciones muy específicas tanto desde el punto de vista emocional como desde el familiar y social. Al tratarse de una afección paulatinamente invalidante, necesitan tanto los enfermos como sus familiares y cuidadores, de un acompañamiento en el plano físico así como en el personal y psicológico durante todo su proceso que les ayude en una constante adaptación a la pérdida.

La convocatoria de estas subvenciones está dirigida a acciones que deberán desarrollarse en el periodo comprendido entre el 1 de noviembre de 2009 y hasta el 31 de octubre de 2010. El plazo de presentación de las solicitudes y documentación será de treinta días naturales contados a partir del día siguiente al de publicación de la orden en el BOCM.

Colaboración con las sociedades científicas
Por otro lado, y en el estricto ámbito de la asistencia a los enfermos que padecen esta enfermedad, la Comunidad de Madrid ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de ELA de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde marzo de 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes. La Consejería de Sanidad contó en su día para desarrollar este proyecto con las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación Fundela.

La ELA está considerada como una enfermedad rara en la prevalencia según el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. El número de pacientes de ELA atendidos en las Unidades de la Comunidad especializadas en esta grave enfermedad rara se ha incrementado el 37% durante el último año, pasando de 436 pacientes en 2008 a 596 en el año 2009. Este incremento no se relaciona con el aumento de enfermos de esta patología, sino por el éxito en la captación de pacientes por las Unidades Monográficas de Enfermedades Raras, como las cinco dedicadas a la ELA.

Las Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica han experimentado, junto al crecimiento en el número de pacientes, un incremento de la cifra de consultas, pasando de las 4.000, por primera vez, durante 2009. Asimismo la red de ELA desarrolla actividades dentro de varias líneas de investigación, entre las que destacan cuatro ensayos.


 



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