Hospital La Paz

Hospital La Paz, Cantoblanco y Carlos III
Sábado, 21 de septiembre de 2019 Comunidad de Madrid

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16/03/2019

La Paz organiza las segundas jornadas para pacientes con cardiopatías congénitas


Jornada Cuidamos de tu corazón
REALIZA ALREDEDOR DE 400 INTERVENCIONES CARDÍACAS

El Hospital La Paz estrecha lazos con las familias de los niños con cardiopatías congénitas a través de esta jornada organizada por el Servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil. Realiza al año cerca de 400 intervenciones quirúrgicas de gran complejidad con un índice de supervivencia media del 97%. Además alrededor del 30% de las cirugías del servicio se realizan a adultos con cardiopatías congénitas

El Servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil del Hospital Universitario La Paz ha organizado la segunda edición de esta jornada de encuentro y humanización entre profesionales, familiares y pacientes con cardiopatía congénita. Bajo el título Cuidando de tu corazón busca ser un espacio de encuentro más alla de la consulta y del hospital, donde poder estrechar lazos con los profesionales sanitarios y ayudar a los niños y a sus padres a conocer y afrontar mejor la enfermedad.

Las cardiopatías congénitas son defectos en el desarrollo y en la formación del corazón que se presentan durante el periodo de gestación y pueden ser hereditarias. Se trata de las malformaciones congénitas más frecuentes y el problema cardiológico en edad pediátrica más importante, con una prevalencia estimada de ocho de cada mil recién nacidos vivos y una incidencia del 1% en la población general. De estás, las más frecuentes son: tetralogía de Fallot, comunicación interventricular, comunicación interauricular, transposición de grandes arterias, implante de prótesis pulmonar y canal aurículo-ventricular.

El paciente con una cardiopatía congénita precisa un seguimiento de por vida en la mayoría de los casos, por ello debe recibir una atención integral y multidisciplinar en donde los servicios directamente implicados son los de Cirugía Cardiovascular infantil y de Cardiología Pediátrica con el apoyo de otras áreas del hospital. La Paz tiene, además, una alianza estratégica desde 2016 con el Hospital Ramón y Cajal que permite optimizar recursos y dar un mejor servicio a los pacientes. Actualmente el número de cirugías cardiovasculares en niños se sitúa en torno a las 400.

Consejo Experiencia Paciente
El Servicio ha puesto en marcha recientemente una iniciativa pionera en España. Se trata de una organización de carácter consultivo de pacientes, familiares de pacientes y profesionales cuya finalidad es contribuir a la mejora de la asistencia técnica y humana del Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital La Paz. Se trata de que pacientes, familiares y otros profesionales realicen una valoración o auditoría, así como propuestas de mejora al servicio.

El Consejo Experiencia Paciente (CEP) se compone de dos grupos que realizarán evaluaciones y propuestas de manera independiente: un consejo exclusivamente de pacientes, familiares y representantes de asociaciones de pacientes y otro consejo de personal sanitario responsable directo del cuidado médico y social de los pacientes formado por personal de enfermería y trabajadores sociales. Se realizara con una periodicidad mínima anual un informe por parte del CEP, que incluya esta valoración y las diferentes propuestas de mejora, buscando así mejorar e enriquecer la calidad asistencial del servicio.

Apoyo de las principales asociaciones

La jornada cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes como Menudos CorazonesAPACI, Todo Corazón Murcia y Cardiopatías Congénitas Madrid Norte. Estas asociaciones son pieza clave en la atención ofrecida pacientes y familias y en su relación con el medio sanitario y hospitalario, así como en la mejora de las condiciones y la calidad de vida. 


 



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