Plan de Prevención de adicciones

Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020

Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que se caracterizan por su baja prevalencia, alto nivel de complejidad incluyendo la dificultad diagnóstica y la escasez de terapias, pueden producir disminución de las capacidades psicofísicas de los afectados, mermando su calidad de vida y son potencialmente mortales en muchos casos. Estos rasgos comunes unen a personas que padecen enfermedades muy distintas. Procurar una atención integrada e integral por parte de todos los agentes implicados es fundamental para conseguir mejorar el día a día de estas personas y sus familias.

Bajo el lema “Enfermedades distintas, personas iguales”, el “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020”, nace con la vocación de ofrecer la mejor atención posible a personas afectadas, más de cuatrocientas mil en la Comunidad de Madrid, por alguna de las más de siete mil enfermedades poco frecuentes, sin olvidarnos de aquellas que no cuentan con un diagnóstico concreto.
Para alcanzar este objetivo se ha contado con la participación y el esfuerzo de coordinación de todos: profesionales de distintos ámbitos, expertos en la materia y la propia sociedad, representada de forma protagonista por los afectados, sus familias y sus cuidadores, a través del movimiento asociativo. Este es sin duda el principal pilar del Plan.

Destinatarios: 

El Plan está dirigido a las personas afectadas, sus familias y cuidadores, los profesionales sanitarios y sociales que les atienden y plantea los puentes necesarios para la coordinación con el entorno habitual de cada persona afectada.

Duración: 

2016-2020

Cronograma del Plan de Enfermedades Poco Frecuentes
Líneas estratégicas: 

El Plan se desarrolla en ocho líneas estratégicas y 135 acciones a desarrollar. Las líneas estratégicas incluyen:

1. Sistemas de información sobre EPF.
2. Prevención y detección precoz.
3. Atención sanitaria. Unidades de Experiencia, Centros, Servicios y Unidades de Referencia: coordinación y colaboración en red.
4. Terapias: Medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
5. Coordinación interinstitucional para una atención integral.
6. Investigación.
7. Formación.
8. Participación y Asociacionismo.

Objetivo: 

El objetivo general de este plan es mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través de una atención sanitaria integral.

Objetivos concretos: 

Los objetivos específicos son:
**Mejorar la accesibilidad a la información de recursos para afectados, familias y profesionales, disponer de información epidemiológica y contar con sistemas de información para la gestión de las EPF.
**Avanzar en la prevención de EPF, el diagnóstico precoz y el acceso a asesoramiento genético a los afectados y familiares.
**Contar con elementos clave que posibiliten el desarrollo de una atención sanitaria integral con una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y colaboración en red de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades de Experiencia.
**Facilitar el acceso a las terapias y productos sanitarios.
**Avanzar en la coordinación de los agentes sanitarios con los distintos agentes sociales, implicados en la atención a los afectados por enfermedades poco frecuentes en aras de una atención integral adecuada.
**Planificar y fomentar la investigación en enfermedades poco frecuentes, la cooperación entre estructuras de investigación a nivel regional, nacional e internacional y el acercamiento e integración de la sociedad al ámbito de la investigación en dichas enfermedades.
**Fomentar la sensibilización y formación de los profesionales asistenciales del ámbito sanitario, facilitar el conocimiento del diagnóstico precoz, el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios y mejorar la información a los afectados y sus familias.
**Fomentar la participación de los afectados y sus familias en el diseño y desarrollo de las acciones a realizar, a través del movimiento asociativo.

Medios personales: 

La Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria será el órgano encargado de la puesta en marcha y seguimiento de la Estrategia, en colaboración con otras Direcciones Generales de la Consejería de Sanidad implicadas en su ejecución, así como con otras administraciones, instituciones y entidades.

Grado de cumplimiento: 

El Plan se encuentra en fase de desarrollo e implementación.